Ley de Fibrosis Quística

Guillermo Snopek: “Esta Ley es un aporte que dará tranquilidad a quienes sufren la enfermedad”


Durante la Sesión Especial del Senado de la Nación, se dio sanción a la Ley de Fibrosis Quística, proyecto que tiene por finalidad establecer un régimen legal de protección integral, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para que las personas con estas enfermedades alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, garantizándoles desde el nacimiento una protección integral.


“Esta ley prevé distintos aspecto para lograr una correcta integración de aquellas personas que padecen Fibrosis quística que va más allá de la inclusión al Programa Médico Obligatorio , garantiza una integración social adecuada de las personas que la padecen”, expresó el senador.


Asimismo, indicó que “la autoridad de aplicación (Poder Ejecutivo) es quien deberá establecer normas de distribución de medicamentos e insumos, que serán revisadas y actualizadas cada dos años para evaluar avances farmacológicos tecnológicos aplicables en la terapia de los pacientes”.


“Sin dudas la sanción de esta ley, esperada por tantas familias, nos permite dar una respuesta a quienes requieren de manera urgente el acompañamiento y la presencia del Estado. Esto sin dudas será de gran ayuda para que aquellas familias en las cuales alguno de sus integrantes sufre esta enfermedad”, resaltó Snopek.


Finalizando remarcó: “Esta enfermedad provoca una situación muy complicada para todo el grupo familiar, este es un aporte que les dará una cierta tranquilidad, en Jujuy lamentablemente son varias las personas que tienen que transitar por esto, tuve la oportunidad de poder dialogar con ellos, me pidieron que demos prioridad a la sanción de esta ley porque es muy difícil la situación que atraviesan”.